Trisomie 21: Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom

Die gesetzlichen Krankenkassen werden künftig in Ausnahmefällen Schwangeren Bluttests auf Trisomie bezahlen. Dieser kann zeigen, ob ihr ungeborenes Kind das Down-Syndrom hat. Anna hat den Test gemacht. Für sie und ihren Mann David stand von Anfang an fest: Sie wollen ihren Sohn.

Stuttgart – „Schon bevor wir diesen Test gemacht haben, wussten wir, wir behalten dieses Kind“. Als Anna und ihr Mann David den Anruf von ihrem Arzt bekamen, dass ihr Sohn Trisomie 21 hat, stand für die beiden von Anfang an fest, dass eine Abtreibung keine Option ist.

Diagnose: Down-Syndrom

Seit sechs Jahren sind Anna und David verheiratet, sie sind ein Team, privat sowie auch beruflich. Beide arbeiten in einem kleinen Unternehmen in Stuttgart und sind im Kessel aufgewachsen. Als Anna mit ihrem zweiten Sohn schwanger war, stellte ihr Frauenarzt bei der Nackenfaltenmessung eine Auffälligkeit bei ihrem Kind fest. Daraufhin wurde sie zum Feindiagnostiker geschickt, der einen Spezialultraschall vornahm und feststellte: Die Wahrscheinlichkeit, dass Anna und Davids Sohn das Down-Syndrom hat, liegt bei eins zu drei. Das Paar entschied sich dafür, den Bluttest durchzuführen.

Bei diesem Test wurde Anna viel Blut abgenommen. In ihrem Blut befinden sich nämlich Teile der DNA ihres Kindes. Anhand dieser „DNA-Schnipsel“ kann man erkennen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie 21 ist. Der Test ist zur 99 Prozent sicher. 429 Euro hat der Test gekostet. Momentan wird darüber diskutiert, ob die Krankenkassen die Kosten für den Bluttest übernehmen. Vergangene Woche hat der Gemeinsame Bundesausschuss darüber entscheiden, ob der Bluttest künftig zur Kassenleistung wird. Ergebnis: Im Ausnahmefall, etwa bei Risikoschwangerschaften, bezahlen Krankenkassen den Trisomie-Test. Kritiker haben im Vorfeld befürchtet, dass dadurch weniger Kinder mit Down-Syndrom auf die Welt kommen.

Unser Sohn ist sehr unkompliziert

Anna und David haben sich für ihr Kind mit Down-Syndrom entschieden. „Ich habe eine Schwester, die im Rollstuhl sitzt. Ich bin mit vielen Freunden meiner Schwester aufgewachsen, die auch im Rollstuhl sitzen und habe selber Kinder mit Behinderung betreut“, sagt Anna. Diese Erfahrungen haben die 36-Jährige in ihrer Entscheidung bestärkt.

Ihr Sohn Lukas ist inzwischen zweieinhalb Jahre alt. Er lebt mit seinen Eltern und seinem älteren Bruder Simon in Denkendorf bei Esslingen, geht in den Kindergarten und befindet sich laut seiner Mama „mitten in der Trotzphase“. „Unser Sohn ist sehr unkompliziert. Er hat keine Herzfehler, das wussten wir von Anfang an. Einige Kinder müssen mit acht Wochen am Herz operiert werden oder schon im Mutterleib. Unser Sohn hat die ersten sieben Monate durchgeschlafen, gut getrunken und sich super entwickelt“, sagt Anna.

Sie und ihr Mann wissen, dass sie viel Glück haben, denn so sieht es nicht bei allen Kindern mit Down-Syndrom aus. „Normalerweise ist es bei Trisomie 21 so, dass die Entwicklung sehr spät einsetzt. Aufgrund der Muskelschwäche fangen sie erst später an zu laufen und zu sprechen, sie hören und sehen schlechter und werden schnell krank“, berichtet Anna. Das Schlimmste, was sie mit Lukas durchmachen musste, war der Winter, in dem er fünf Monate am Stück Schnupfen hatte.

Die beiden sehen die Kostenübernahme kritisch

Anna ist eine Kämpferin, genau wie David. Zusammen hat das Paar einige Krisen gemeistert: Anna musste während ihrer Schwangerschaft operiert werden, David hat nach einer Mandeloperation um sein Leben gekämpft, ihr ältester Sohn hatte eine Hirnhautentzündung. All diese Schicksalsschläge hat das Paar zusammen geschweißt. Daher wissen die beiden, dass sie auch die nächste Herausforderung meistern werden. Bei ihrem vierjährigen Sohn Simon wurde vor kurzem Autismus diagnostiziert.

Die Diskussionen um die Kostenübernahme der Krankenkasse haben auch Anna und David verfolgt. Die beiden stehen dem Ganzen eher kritisch gegenüber: „Ich glaube, dass der Bluttest nicht notwendig ist. Man kann anhand der Nackenfaltenmessung und dem Spezialultraschall schon wissen, wie hoch das Risiko einer Behinderung ist“. Das Paar findet, es solle mehr Geld in Aufklärung investiert werden. „Wenn die Kosten für den Test übernommen werden, dann muss auch das Angebot an Informationen, Gesprächsangeboten und so weiter ausgebaut werden“, sagt Anna.

Fruchtwasseruntersuchung als Alternative zum Bluttest

Die Entscheidung über die Kostenübernahme der Krankenkasse ist eine schwierige, das findet auch Professor Dr. Karl Oliver Kagan. Der Mediziner ist Leiter der Pränatalen Medizin in der Frauenklinik Tübingen. „Aufgrund unserer Geschichte sind solche ethischen Fragen schwierig. Da gibt es keine falsche oder richtige Antwort“, sagt er.

Der Arzt meint, dass der Bedarf nach dem Test vorhanden ist. „Schaut man, was die Alternative zu dem Bluttest darstellt, ist das die Fruchtwasseruntersuchung“. Bei der Untersuchung wird Fruchtwasser aus der Fruchtblase entnommen und untersucht. „Bei diesem Test besteht jedoch das Risiko einer Fehlgeburt. Das liegt bei 0,1 Prozent. Beim Bluttest gibt es kein Risiko. Wenn man so argumentiert, dann ist der Bluttest die bessere Alternative, aber er ist teurer als die Fruchtwasseruntersuchung“, sagt er.

Eine andere Vorsorgeuntersuchung ist die Nackenfaltenmessung, die auch Anna gemacht hat. Bei dieser Untersuchung wird mithilfe eines Ultraschalls die Nackenfalte vom Baby untersucht. „Das ist eine gute Untersuchung, da hier nicht nur Hinweise auf Down-Syndrom, sondern auch auf andere Krankheiten gefunden werden können. Die Erkennungswahrscheinlichkeit liegt bei 90 bis 95 Prozent“, sagt Professor Dr. Kagan. Generell findet der Mediziner, dass Frauen heute in Sachen Vorsorgeuntersuchungen viel aufgeklärter sind als früher.

Die meisten Frauen brechen die Schwangerschaft ab

Zehn Prozent der Frauen entscheiden sich bewusst für ein Kind mit Trisomie 21, 90 Prozent setzten die Schwangerschaft nicht fort. „Ich versuche generell, nicht über andere zu urteilen. Wenn eine Frau sagt, ich kann das nicht, dann ist das so. Das ist eine schwierige Entscheidung. Die Frauen, die sich für eine Abtreibung entscheiden, die haben es nicht einfach. Die sagen ja nicht, ach, das wird nicht so, wie ich es mir vorgestellt habe, weg damit“, sagt Anna. David schließt sich ihrer Meinung an „Ich akzeptiere jede Frau, die sich dafür entscheidet, die Schwangerschaft abzubrechen. Ich habe als Mann kein Mitspracherecht. Ich durfte meine Meinung sagen, aber letztendlich war es die Entscheidung meiner Frau“.

„Wir müssen mehr Menschen mit Behinderung sehen in unserem Alltag“

Anna und David ist es wichtig, dass ihr Sohn mit nicht behinderten Kindern Kontakt pflegt. Deshalb besucht er einen Regelkindergarten. „Wir glauben, es ist gut für ihn, wenn er an einem Alltag mit nicht behinderten Kindern teilnimmt. Irgendwann wird vielleicht der Moment kommen, dass er das nicht mehr kann und er kommt in die Förderschule. Ich glaube, umso länger er mit Kindern ohne Behinderung zusammen ist, umso besser“, sagt Anna.

Generell sieht das Paar beim Thema Inklusion noch Nachholbedarf in Deutschland. „Menschen sollen als Menschen dargestellt werden. Wir müssen mehr Menschen mit Behinderung sehen in unserem Alltag. In der Politik, an der Kasse vom Supermarkt, in Berufen, die auch mit Behinderung möglich sind“, sagt Anna.

Bilder: privat

Titelbild: Unsplash/Guillaume de germain

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