Leben mit einem Kind mit Behinderung: Levis Geschichte

Kurz nachdem die Zwillinge Levi und Emmanouil am 4. Mai 2018 geboren wurden, erlitt Levi eine Hirnblutung und lebt seitdem mit einer Behinderung. Auf Instagram gibt Levis Familie Einblicke in ihren Alltag und sammelt Spenden für eine Delphintherapie. Wir haben mit Levis Mutter Nadja gesprochen.

Stuttgart – Was tun, wenn das Schicksal zuschlägt? Wenn das eigene Kind plötzlich mit einer Behinderung leben muss? Genau diese Erfahrung haben Nadja und ihr Mann Teli Chatzidakis aus Weiler zum Stein (bei Waiblingen) machen müssen. Denn nach der Geburt ihrer beiden Zwillinge Levi und Emmanouil kam es bei Levi zu Komplikationen. Ein geplatzte Thrombose im Zentralhirn sorgte dafür, dass Levi seitdem mit einer Behinderung lebt. Sich davon einschüchtern lassen? Niemals! Levi und seine Familie sind wahre Kämpfer. Aktuell sammeln sie Spenden für eine Delphintherapie und wollen mit ihrer Geschichte auf das Thema Inklusion aufmerksam machen.

Hirnblutung mit nur 12 Tagen

Levi und sein Bruder Emmanouil kamen im Mai 2018 scheinbar gesund zur Welt. Doch nach 12 Tagen bekam Levi eine Thrombose im Kopf. „Das hat erstmal niemand gemerkt. Und diese Thrombose ist dann direkt im Zentralhirn geplatzt. Levi hat dadurch extrem starke Blutungen erlitten, wodurch sein komplettes Motorikzentrum im Gehirn zerstört wurde“, erzählt uns seine Mutter Nadja. Einige Tage stand es kritisch um Levi. Die Familie hatte große Angst ihn zu verlieren. „Aber Levi ist ein Kämpfer und hat sich viel schneller erholt als irgendwer gedacht hätte“, berichtet Nadja über die schwere Zeit. „Im Krankenhaus hatten sie uns gesagt, dass Levi später mal nichts alleine tun kann und spätestens mit einem halben Jahr komplett versteifen und als Schwerstpflegefall ans Bett gefesselt sein wird.“

Dem haben Nadja und ihre Familie so gut wie möglich entgegengewirkt, sind mit Levi sofort zur Physiotherapie gegangen und versuchten alles, um Fortschritte zu erzielen. „Levi kann motorisch nichts, das ist tatsächlich so, er kann sich nicht drehen, nicht sitzen…“, erzählt Nadja weiter. „Aber Levi versucht zu greifen. Wenn er etwas sieht, will er es haben. Er hat einen unglaublichen Kampfgeist. Darum sind wir optimistisch, dass sich noch irgendetwas tut.“ Diese Hoffnung ist auch der Grund für die Delphintherapie. „Das könnte bei Levi total viel auslösen, darum möchten wir diese Chance nutzen“, erklärt Nadja.

Therapie gegen Epilepsie

Sechs Wochen nach der Hirnblutung durfte Levi das Krankenhaus verlassen – und hat daheim angekommen Tag und Nacht gebrüllt. „Aufgehört hat er eigentlich nur, wenn er vor Erschöpfung eingeschlafen ist.“ Also musste Levi wieder ins Krankenhaus, diesmal in eine Kinderfachklinik für Neurologie im Schwarzwald. „Die ersten 10 Monate seines ersten Lebensjahres hat Levi also fast ausschließlich in Kliniken verbracht“, erinnert sich Nadja. In der Klink wurde dann festgestellt, dass Levi an schwerer Epilepsie leidet – entstanden durch den erlittenen Hirnschaden. Allen Beteiligten wurde dadurch klar, warum Levi zuhause immer nur geschrien hat. „Man will sich gar nicht vorstellen, was da in seinem Kopf abgegangen sein muss“, sagt seine Mutter. Doch die Therapie in der Klink schlug gut an. „Seitdem ist Levi eigentlich ein sehr glückliches Kind.“

Kleiner, starker Levi

Doch durch seine Behinderung hat Levi bis heute mit starken Spasmen zu kämpfen. Getriggered durch eine Emotion – egal ob positiv oder negativ – fängt sein Körper komplett an zu verkrampfen, was für den kleinen Kämpfer wieder äußerst schmerzhaft ist. Sobald Levi einen solchen Schub bekommt, muss er getragen werden, um die Verkrampfung wieder zu lösen. Dies hat zur Folge, dass Nadja und ihre Familie Levi etwa 90% des Tages auf dem Arm haben. „Eine ganz schöne Herausforderung“, gesteht Nadja.

Sowohl sie als auch ihr Mann haben nach der Geburt der Zwillinge ihre Jobs an den Nagel gehängt, damit die Eltern für beide Kinder da sein können. Materielle Dinge stehen bei der Familie seither nicht mehr im Vordergrund, sie wollen einfach, dass Levi und Emmanouil glücklich aufwachsen können. Denn auch wenn Levi viel Pflege benötigt, soll sich sein Bruder niemals vernachlässigt fühlen. Für den Herbst planen die Eltern, Levi in einen speziellen Kindergarten der Diakonie zu bringen. Dort hat Levi dann vermehrt Kontakt mit Kindern mit Behinderung.

Große Geschwisterliebe

„Kognitiv ist Levi eigentlich echt fit. Er weiß zum Beispiel genau, wer Mama und Papa ist und wer zur Familie gehört“, berichtet Nadja über das Leben mit Levi. „Er bekommt genau mit, was um ihn herum passiert und ich glaube, dass es für ihn extrem schwierig ist, dass er sich nicht so äußern kann, wie er es gerne möchte.“ Durch die geschädigte Motorik kann Levi nicht sprechen. „Aber tatsächlich kann uns Levi alles mit seinen Blicken sagen. Es ist wirklich unglaublich, was er alles mit seinen Augen ausdrücken kann.“

Sein Zwillingsbruder Emmanouil ist Levis größter Fan. „Er liebt ihn wirklich abgöttisch. Emmanouil kennt Levi ja auch gar nicht anders. Als Levi die ersten 6 Monate daheim Tag und Nacht gebrüllt hat, hat seinen Bruder das recht kalt gelassen. Für ihn ist Levi einfach so wie er ist. Sobald Levi irgendwie traurig ist, geht Emmanouil sofort zu ihm hin, streichelt ihn, gibt ihm den Schnuller. Und wenn Emmanouil mit dem Bobby-Car durch die Wohnung fährt, müssen wir ein zweites Bobby-Car nehmen und Levi hinterherschieben, weil sein Bruder sonst überhaupt nicht zufrieden ist“, erzählt Nadja. Echte Geschwisterliebe also.

Awareness zum Thema schaffen

Aber was passiert, wenn Levi auf andere Kinder trifft? Laut Nadja sind die Kinder meist kein Problem – es komme jedoch sehr stark auf die Eltern an. Viele wissen nämlich nicht, wie sie mit dem Thema umgehen sollen. „Die Kinder aber fragen ganz viel, das finde ich auch super und ich versuche ihnen zu erklären, warum Levi zum Beispiel einen Schlauch im Bauch hat“, berichtet Nadja. Die Erwachsenen sind hingegen teilweise sehr gehemmt und wissen nicht so recht, wie sie auf Levi reagieren sollen. „Uns ist ganz wichtig, dass die Leute lernen, dass auch Levi ein ganz normales Kind ist.“ Man könne immer auf Nadja und ihre Familie zugehen und fragen, was mit Levi los sei. Das ist Nadja wesentlich lieber als wenn mal wieder jemand kommt und meint, dass Levi ja total müde aussehe. Nadja antwortet dann meist ganz direkt: „Nein, er ist nicht müde. Er ist behindert!“

Nadja und ihrer Familie ist es sehr wichtig, dass es in der Gesellschaft mehr Verständnis und vor allem Toleranz für das Thema Inklusion gibt. „Auch behinderte Kinder sind ein Teil unserer Gesellschaft!“ Deshalb gibt die Familie via Instagram auch sehr private Einblicke in ihren Alltag und das Leben mit Levi. Das Thema Behinderung sichtbar machen, die offenen Fragen der Leute beantworten – das ist ihr Ziel.

Lasst euch nicht unterkriegen!

Ebenfalls betroffenen Eltern rät Nadja offen mit dem Thema umzugehen. Es sei ganz normal, wenn man die Situation anfangs nicht sofort annehmen könne. Aber irgendwann müsse man es akzeptieren.  „Es wird immer Situationen geben, die einen hart treffen. Aber man muss trotzdem versuchen, das alles anzunehmen und glücklich zu werden.“ Außerdem sei das Verknüpfen mit Kliniken, Kindergärten und anderen betroffenen Eltern immer eine sehr große Hilfe. Inklusion könne jeden treffen und dürfe kein Tabuthema sein. Und bei all den Herausforderungen gilt vor allem eines: „Lasst euch nicht unterkriegen!“

Levi mit Familie
Levi mit Papa Teli, Bruder Emmanouil und Mutter Nadja (v.l.)

Chance durch Delphintherapie

Und wie geht es mit Levi weiter? Als nächsten Schritt plant die junge Familie eine Delphintherapie für ihren kleinen Kämpfer. Da Levi sehr empfänglich für jegliche Art von Emotionen ist, will man die Therapie auf jeden Fall ausprobieren. Natürlich lässt sich über solche alternativen Heilmethoden streiten, jedoch sei man sich als Familie sicher, dass diese Form der Therapie den kleinen Levi stärken kann. „Und wenn es nur ist, dass Levi seinen Kopf besser halten kann oder seine Spastik nicht mehr so stark ist. Auch wenn es nur eine solche Kleinigkeit ist, wir möchten einfach alles versuchen, um unserem Kind das Leben so schön wie möglich zu machen“, sagt Nadja.

Spendenaktion für Levi

Um die Delphintherapie für Levi finanzieren zu können, hat Nadja mit Freunden und Familie eine Spendenaktion gestartet. Auf dem eigens dafür erstellen Instagram-Account berichten sie weiterhin vom Alltag mit Levi, machen auf das Thema „Leben mit Kind mit Behinderung“ aufmerksam und stehen für Fragen zur Verfügung.

Ihr wollte Levi und seiner Familie helfen? Zur Spendenaktion für Levi geht’s hier lang.

Hinweis für betroffene Familien: Nadja empfiehlt die Kinderklinik Schömberg im Schwarzwald, in der auch Levi geholfen werden konnte. Außerdem ist die Familienherberge Lebensweg in Illingen-Schützingen eine große Hilfe für Levi und seine Familie gewesen.

Foto: Nadja Chatzidakis